«Я не буду ховати свою дочку живцем»: як живе мама дівчинки, яку не можуть врятувати лікарі

"Я не буду ховати свою дочку живцем": як живе мама дівчинки, яку не можуть врятувати врачі87 коментарів

27 вересня 2016 о 9:45
Поліна Кузьмицька
/ Фото: Юлія Кірейчік

Якщо в колі ваших знайомих є жінка, яка зіткнулася з непростою життєвою ситуацією (в своїй біографії або в долі своїх близьких) і не просто впоралася з нею, але і може стати прикладом, стимулом, натхненням для інших, пишіть нам за адресою lina @ tutby .com. Щоб ми швидше знайшли ваш лист, вкажіть в його темі «Героїня нашого часу». Ця назва нашого проекту, і ми, на відміну від М. Ю. Лермонтова, вкладаємо в нього не гірку іронію і жаль, а все наше захоплення, повагу і гордість за жінок, які живуть в цій країні.

Анна Геріна - молода жінка з красивими очима і заразливим сміхом. Вона зустрічає нас у світлій, затишній кухні, ставить на стіл каву і солодощі - не звідки-небудь, а з «Діснейленду». Зефіркі у вигляді вух Міккі-Мауса!

Під скляною стільницею - яблука. Щохвилини, притискаючи вуха і сподіваючись, що за нудним людським розмовою цього ніхто не помітить, їх намагається стягнути Лаки - щеня, карликовий пінчер.

- Лаки - це дівчинка. Вона, як маленький доберман. Я її люблю! - ділиться восьмирічна Яна, дочка Ані. Їй Лаки вкрадені яблука повертає майже покірно - Лаки теж любить Яну.

Ми балакаємо про щеня, про політ на літаку, про Діснейленді ( «Я не вірю, що ми були в Діснейленді! Це був найщасливіший день у моєму житті!»), Про навчання ( «нескладна і нецікава»), про комп`ютерній іграшці ( «складна і цікава!») ... Про все, що важливо для безпосередньої, кмітливою і чарівною дівчинки, якій цілих вісім років.

Анна, як хороший ведучий заходу, а втім - як будь-яка хороша господиня, підтримує ясну погоду в нашій розмові, іноді відлучаючись в іншу кімнату, де сплять кіт і молодший син. Дітей у Анни троє: Яна і двоє хлопчаків - старший Денис і маленький Ваня. Скоро вся сім`я буде в зборі, тому що з роботи приїде чоловік - вже дзвонив попередити про те, що виїжджає.

Ідеальний вечір п`ятниці ідеальної родини. Правда?

Якби Ганні не довелося сказати:

- Яна, їдь в свою кімнату, будь ласка, добре? Ми тут будемо говорити про нудні дорослі речі.

«Їдь» - тому що пересувається Яна все життя тільки на візку. «Нудні дорослі речі» - це відповіді на питання про те, що з Яною, скільки в Білорусі таких дітей і чому їм ніхто не може допомогти.

- Перед нашою зустріччю у мене було два години офіційної тиші, - каже Аня. - Так і сказала дітям, собаці: «Зараз мама буде спати, треба, щоб її ніхто не чіпав. Тому що приїде журналіст і не можна бути неосудною, потрібно говорити щось ... Перед інтерв`ю, чесно скажу, проскакувала думка відмовитися, тому що це дуже важко дається - складно говорити, коли погано, коли недосип. Але потім подумала: це егоїзм, у мене за спиною триста чоловік, яким погано, і до них ніхто не прийде, не запитає, як у них справи ... Я повинна про них розповісти.

Триста чоловік - це, інакше, 73 сім`ї, яких поріднили спільна біда, безпорадність і «Геном» - об`єднання, яке створила Анна. «Геном» допомагає тим, кому відмовили в допомозі - дітям з рідкісними генетичними нервово-м`язовими хворобами. Яна - одна з них. У неї спінальної-м`язова амиотрофия 2 типу (далі - СМА).

Анна каже про захворювання підопічних «Геном» чітко, впевнено, у професійних термінах і статистичних цифрах. І робить це так легко, як ніби вона ведуча телешоу про популярну медицині. Вона збивається, тільки коли розмова неминуче згортає до Яни, знову і знову впираючись в глухий кут липкого страху.

- Здається, сотню раз про це розповідала, і все одно не можу з собою впоратися. Розумієте, тут занадто багато особистого. Занадто багато сліз. Потрібна людина, яка буде стояти між мною і суспільством - говорити про проблеми «геномовскіх» дітей, не йдучи в них з головою, як під воду. Але поки такої людини немає, тому говорити буду я.

- Аня, а який ви були до Яни?

- До появи Яни я працювала поліграфічним дизайнером в великих видавництвах. Без зайвого хизування, була професіоналом, і справа моє мені дуже подобалося. Це творча робота, в якій проявляєш себе і зустрічаєш тих, хто надихає.

У сім`ї теж все було добре. Подорожували світом, спілкувалися з цікавими людьми, мріяли про квартиру - і побудували її. Підріс синок ... І захотілося доньку! Саме природне, думаю, бажання мами сина.

Проміжок між першим і другим народженням дитини був великим - 10 років. З Дениско (старший син. - Прим. Ред.) Я застала той період, коли ще не було пральної машини, памперсів - весь час переш вручну, гладиш ... Ну і дитина неспокійний, чи не спить зовсім ... Пам`ятаю, в 4 годині ранку ще не лягала - наглажівать пелюшки і дивилася у вікно. А там - теж палаючий вогник вікна в сусідньому будинку. Думала: «Напевно, така ж мама не спить, пелюшки гладить. Ось доглажу - і відразу піду спати. І взагалі, треба потерпіти. Якихось півроку - і більше в моєму житті такого недосипу ніколи не буде ».

Не знала, що через десять років недосип в моєму житті стане постійним. Щоб привернути Яну - у неї затікають ручки і ніжки - я встаю по двадцять разів за ніч.

Перед народженням доньки було попередження ... Не знаю, як інакше назвати. До Яни у мене трапилася завмерла вагітність. Неначе хтось утримував від цього кроку. Але я дівчина наполеглива - якщо вирішила, що буде дочка, значить, так тому і бути ... Так у мене з`явилася Яна. Вагітність протікала безпроблемно - патологію, яка є у Янки, неможливо виявити стандартними дослідженнями. Тільки якщо вимагати генетичне обстеження навколоплідних вод на конкретно це захворювання до 12 тижнів. І це ще потрібно, щоб був реагент ... Тому що знаю про випадки, коли вчасно його не виявилося. У підсумку матері дізнавалися про патології плода в той момент, коли аборт робити було вже пізно…

- Думаю, кожна мама - успішна і майбутня - приміряє зараз вашу історію на себе ...

- І, на жаль, може виявитися на моєму місці. Не хочу лякати, але кожен сороковий житель світу є носієм такого мутаційного гена і навряд чи підозрює про це. Для народження хлопчика з миодистрофией Дюшена, наприклад, досить того, щоб мама була носієм хвороби. І жодного шансу на народження здорового сина…

Ну, а щоб народилася дівчинка з спінальної-м`язовою атрофією, як у Яни, у обох батьків повинна бути однакова генна «поломка». Неймовірно, що ми з чоловіком однакові такі зустрілися ... Напевно, тому я не так, як інші, ставлюся до фрази: «Шлюби укладаються на небесах». Могла б на танці в день нашого знайомства побігти, але вирішила відзначити Восьме березня з друзями - там і зустрілися ... Угораздило ж!

Насправді це гіркий, але гумор. Мені з чоловіком дуже пощастило. Він справжній чоловік і людина.

Відео: Я думав, Ти будеш завжди / I Thought You Would Last Forever. Фільм. мелодрама

- Чоловіки часто йдуть з сімей, де народжуються дітки з генетичними захворюваннями?

- Звичайно. Більше половини мам, які складаються в «геном», ростять дітей без чоловіків. Знаєте, чому вони йдуть? Тому що слабкі. Але виправдовують свою слабкість тим, що в хвороби дитини «винна жінка». Я серйозно! Адже жінка - носій захворювання. Звичайно, вона винна, хто ж ще.

У цій ситуації чоловік не стільки своє ставлення до жінки показує, скільки чого він як людина стоїть. Адже питання не в любові - вона приходить і йде - а в відповідальності за дитину, яку ти береш на себе раз і назавжди. Так, щоб залишитися, потрібно мати духовну силу, справжню мужність. А щоб піти, не потрібно взагалі нічого - тільки бути зрадником в квадраті.

Такі мами-одиначки виявляються в колі провини: я винна, що дитина хвора, я винна, що чоловік пішов, я винна, що постійно прошу про допомогу.

Слухаючи їх історії, багато нового про людей дізнаєшся - того, що знати не хотілося б.

Наприклад, чоловік залишив сім`ю з двома маленькими дітьми. Молодший хворий глаутаровой ацидемією. Для таких хворих характерна непереносимість білка. Але лікарі не встановили правильний діагноз ... Поклали малюка в лікарню - і почали запихати в нього кінські дози білка, якого, по аналізах, в організмі було зовсім мало. Після цього дитина пішла в кому, в якій пробув 2 місяці ... Лікарі його врятували, але від хлопчика майже нічого не залишилося. На одне ентеральне харчування (спеціальний тип харчування через зонд. - Прим. Ред.) Для нього потрібно не менше 500 євро в місяць. Як жити - і дитині, і мамі, у якої на руках ще один, здоровий, малюк - незрозуміло. Але ... живуть!

Або ще історія: в родині народилося двоє дітей - близнюки-інваліди. Слабкі зовсім ... Чоловік не просто пішов, а й вирішив відсудити майно, а дітей загрожує здати в інтернат. Мати боїться, що вони з близнюками залишаться на вулиці, і замість того щоб витрачати сили, час і гроші на дітей, витрачає їх на нескінченні суди…

І разом з тим є чоловіки, які беруть на себе подвійну відповідальність. Одружуються з жінками, у яких є невиліковно хворі дітки. Я точно знаю, тому що ці історії відбуваються на моїх очах. У таких сім`ях особливої сили любов, розуміння і підтримка. І так - в них народжуються спільні здорові дітки!

- Думаю, багатьом жінкам, які планують вагітність або вже чекають дитину, хочеться перевіритися на СМА - дізнатися, чи не є вони носієм. Анна, як це зробити?

- А ніяк, на жаль. Якщо немає прецеденту - народження в сім`ї дитини з генним захворюванням - аналіз такої в нашій країні не роблять. Навіть за великі гроші! Моя сусідка, дивлячись на нас з Яною, дуже хотіла обстежитися. І я просила за них ... Але немає.

Питання: чому? Адже це додаткова стаття доходів для медичного центру. Але треба призначати фахівців, встановлювати тарифи - ніхто не хоче цим займатися. І попит, мабуть, не настільки великий, щоб захотіли…

- Питання: хіба малий попит виправдовує відсутність самої можливості діагностики? ..

- Можна скажу, як думаю? Фахівців з СМА в Білорусі немає. І їх не готують, тому що просто не бачать в цьому сенсу. Логіка така: навіщо вводити додатковий курс навчання в медінституті, коли дітей з СМА не можна вилікувати і вони вмирають протягом двох років?
Але справа в тому, що якби фахівці знали, як працювати з такими хворими - дітки не жили б по два роки. У них, як у Європі, і тривалість, і якість життя були б нормальними.

Такі діти, як Яна, за кордоном доживають до 30minus-40 років. Так, у них нічого не рухається. Але працює мозок! І прекрасно працює.

Адже є Стівен Хокінг, якому та ж хвороба, що у багатьох наших хлопців, не завадила стати найбільшим вченим століття і відкрити приголомшливі речі, до яких ніхто до нього не прийшов. До речі, він живий досі - йому 74…

Так дайте, будь ласка, нашим хлопцям хоч один шанс стати «Стівеном Хокінгом» ... Шанс дожити до своїх великих або маленьких, але все одно цінних відкриттів.

Ми, батьки, занадто часто чуємо: «Навіщо ви продовжуєте страждання своїх дітей, вони все одно помруть». Ті, хто так каже, не думають про те, що ми все коли-небудь помремо. Більше того, ми не знаємо, що нас чекає завтра. Але ж це не означає, що потрібно відмовитися від життя прямо зараз, в цю хвилину.

Чому ми повинні постійно доводити, що наші діти - люди? І що ми не будемо ховати їх живими.

- Проблема впирається в моральне - ставлення суспільства або в матеріальне - відсутність коштів на такого, особливого дитини?

- Друге випливає з першого. Необхідний масаж? Коштів немає. Необхідна реабілітація? Коштів немає. Потрібна коляска? Коштів немає. Потрібно ентеральне харчування? Правильно: немає коштів.

Відео: Без терміну давності. Серіал. 4 Серія. StarMedia. детектив

Я нескінченно можу продовжувати ... Що б дитині не знадобилося - немає.

Максимальна пенсія по догляду за інвалідом - 400 рублів, а в середньому виділяють не більше 200 рублів. Можливо, комусь, хто отримує такі гроші на роботі, це здається нормальним. Але це не може бути нормальним в тому випадку, коли від грошей залежить, проживеш ти ще рік чи ні.

- Пані Ганно, розкажіть, коли і як стало проявлятися захворювання Яни.

- У Яни 2 тип СМА. Він починає проявляти себе приблизно в 8 місяців - дитинка погано перевертається, не може сісти. Так було і з Яною. Але діти розвиваються з різною швидкістю, і я почала переживати не відразу. Стала хвилюватися, коли дитина не змогла встати. Тільки повзала - і то повільно. Яна так і не встала…

Лікарі сказали, що у дочки затримка розвитку, призначили масажі. Масажували нас інтенсивно, Яна плакала. Я думала: нічого, треба потерпіти, це на користь. Не знала, що ці масажі тільки погіршують стан дитини.

Після нас поклали в лікарню - там лікар вперше припустила, що це може бути СМА. Що за СМА? Полізли в інтернет ... Інтернет нас вбив.

Це було так страшно, що я не повірила взагалі! Чи не переживала навіть, коли здавали аналізи. А коли прийшов результат, просто пішла в себе. У стан повільного гальма, як я це називаю. Ти живеш, як робот, виконуючи свої функції, але не усвідомлюючи, що відбувається. Чоловік на пару днів взагалі пішов з дому. Просто щоб нормально реагувати на Яну - дивитися на неї і не плакати.

- А як відреагували знайомі?

- Знайомих, вважай, не залишилося. У мене є тільки дві подруги з «минулого» життя.

Пам`ятаю жахливий момент: коли матусі у дворі зрозуміли, що з Яною «щось не те». У дворі адже всі один одного знають: діти разом ростуть в пісочниці. І тут все діти почали з пісочниці розбігатися ... А Яна - виповзати.

І одного разу я помітила: як тільки ми з Яною виходимо у двір, всі розбігаються. Я нікого не засуджую! Це рефлекс. Як самки захищають своїх дитинчат, так мами інтуїтивно «рятували» своїх здорових дітей від «ненормального» дитини.

А Яна все розуміла і говорила дуже добре, хоча була зовсім маленькою. Питала: «Мама, де все? Мам, куди вони? А чому вони зі мною не грають? ».

Вона повзла за дітьми - а у них жах в очах.

Господи, який нестерпно незначною я себе відчувала в цей момент! Що потрібно було їй відповідати?

- Яна нічого не знає про свій діагноз?

- Знає тільки, що ніжки хворіють. Але вже питає: «Чому я не ходжу? А коли буду? ».

Багато хто говорить, що я балую дитини. А я не балую! Я просто бачу, з якою швидкістю і в якому віці йдуть діти з таким діагнозом, як у Яни. Такі, як вона, живуть у нас поки до 14minus-16 років.

І я хочу дати Яні можливість відчути життя яскравішим і швидше, тому що для неї рік йде за десять. Я не знаю, чи буде у нас наступний день народження. Я не знаю, як вона буде йти ... Але я знаю, що час для нас - вирішальний фактор. Ми з ним, часом, так тісно пов`язані, що кожен день може стати останнім.

- Лікарі знають, що з вами робити?

- Ні, і спасибі тим, хто чесно в цьому зізнається. Невропатолог, терапевт, хірург - всі ці лікарі повинні пройти спецпідготовку, щоб вести таких діток. Але спецпідготовки немає, і вони в цьому не винні.

Наприклад, наш невропатолог, досвідчений лікар, сказала: Яна - перший випадок в її практиці і що з нею робити, вона не знає. Я сама зверстати, надрукувала і видала їй методичку про наш захворюванні - лікар була вдячна. Я хочу розіслати такі методички по всій Білорусі. Зроблю все сама - потрібні тільки гроші на роздруківку. Тільки навряд чи ці методички хтось буде читати…

Терапевт, вперше прийшовши до нас, теж була в шоці - це і зрозуміло. Але, хочу віддати їй належне, вона дуже старається. І незважаючи на те, що Тетяна 7 років відбарабанював в «медичному», вона готова вивчати наше захворювання. До речі, лікар має прийти з хвилини на хвилину - розбиратися з черговим Янчиним кашлем.

Доча підхоплює болячки миттєво. Ось зараз хлопчик поруч кахикнув - і готово. Він годував поруч пташок. І я порахувала: кашляв рівно 4 рази. Сама стою і думаю: Господи, навіщо я ці кашлі вважаю ... А вважаю, тому що знаю - Яна захворіє. Але змусити її відійти не можу, тому що їй приємно разом з дитиною кидати птахам хліб. Це наш постійний вибір: або виключати навіть епізодичне спілкування з однолітками, або хворіти.

Терапевт дійсно приходить хвилин через п`ятнадцять. Яна зустрічає її, як подружку, і хоча трохи вередує, відчувається: дівчинка довіряє лікарю.

Коли Тетяна звільнилася, ми попросили її приділити нам пару хвилин і, перш ніж бігти на наступний виклик, розповісти про своє ставлення до маленькій пацієнтці:

- Пам`ятаю, як перший раз прийшла сюди на візит, - розповідає Тетяна. - У мене був шок від того, що у Яни немає постійного доктора, який знає, як вести дитину з таким захворюванням. Але так як це мій ділянку, вирішила спробувати стати саме таким лікарем. Анна, мама Яни, знає більше, ніж доктора: вона ввела мене в курс справи. А потім я почала читати матеріали про СМА. На жаль, консультуватися мені, крім як з Гуглом, ні з ким - фахівців з СМА в Мінську немає. Я дуже хочу розвиватися в цьому напрямку, але досвіду немає. Сподіваюся, зможу придбати його. Мало можу, тому що я просто терапевт, але, сподіваюся, ці знання допоможуть мені витягати Яну з таких ось застуд. Адже той же кашель, який для звичайної людини - дрібниця, для Яни - дуже важке випробування. Щоб кашляти, потрібно напружувати міжреберні м`язи, які у Яни не працюють. Мокротиння не відкашлюється, і будь-яка застуда може закінчитися пневмонією.

Яна дуже добрий і сонячний маленька людина, і, сподіваюся, зможу допомогти їй тим, що в моїх силах…

Яна проводжає Тетяну, махає - «до побачення!» І дякує.

- Першим словом, яке вона сказала в своєму житті, було «спасибі», - згадує Аня. - І потім за все, за все дякувала. Ось обстежують її в лікарні, ставлять крапельниці, роблять уколи, а вона: «Спасибі». А у самій сльози котяться…

- Аня, «Геном» став нагодою не зациклитися на власній біді?

- Так, це підмога моїй психіці. Хоча іноді, мені здається, навпаки. Тоді хочеться закрити «Геном» - і я розумію, що це край втоми, далі - темрява…

А ідея створити об`єднання сімей, діти яких хворі на СМА, з`явилася, коли я зрозуміла, що нікому ми не потрібні.

Відкрити своє об`єднання вийшло не відразу - була жахлива паперова тяганина і безліч вимог. Адже об`єднання - це майже опозиція. Не влаштовує ж вас щось, якщо ви раптом взяли і вирішили об`єднатися? (Посміхається.)

А з незвички мені, гуманітарію, все це було дуже складно. Діловодство, бухгалтерія - темний ліс. І до сих пір обкладають цими документами - весь стіл в них, намагаюся вникнути, і сама відчуваю: знову десь накосячілі.

Кожен раз обіцяю давати собі відпочинок, не займатися «геном» після 6 вечора, не брати трубку в вихідні. Але потім, звичайно, беру трубку, вирішую справи, нервую, а потім, до ночі, беру в руки книгу - і читаю її дітям, така у нас традиція. І бачу: руки трясуться…

- Все робите одна?

- Є люди, які мені допомагають, дають слушні поради, але основне навантаження, звичайно, на мені. І це зрозуміло, адже для «геномовскіх» батьків я втілення об`єднання, і вони чекають допомоги конкретно від мене. Ніде правди діти, ця відповідальність - не самий легкий вантаж.

Я вмію працювати - і швидко, і ночами, і навіть коли навколо носяться діти і тварини. Але у мене дуже втомлений, залучений в ситуацію мозок.

Мені дуже потрібна допомога в діловодстві. А ще потрібні волонтери. Всього два-три помічники - і «Геном» встане з колін.

Тоді я нарешті зможу всерйоз зайнятися по-справжньому важливим: написанням проектів і пошуком необхідних для об`єднання коштів. На них ми зможемо оплатити професійних нянь, діагностику наших діток і приїзд фахівців з-за кордону - вони зможуть навчити наших батьків полегшувати життя власних дітей.

- Тут у багатьох може виникнути питання: що потрібно діагностувати, якщо захворювання встановлено і воно невиліковно?

- Поясню: діти помирають не від самої хвороби, а від супроводжуючих захворювань. І мені б, наприклад, дуже хотілося обстежити Яну в хорошій клініці, щоб в повній мірі дізнатися, які зміни внутрішніх органів відбуваються. Нещодавно ми дізналися, що у неї почала збільшуватися печінка ... Сьогодні вона в три рази більше норми для її віку - як у дорослої людини.

А взагалі, страшно про це говорити, щоб не наврочити, але сьогодні в світі ведеться 5 досліджень по винаходу ліків для хворих з генетичними нервово-м`язовими хворобами - і головне дожити ... Дожити до появи цих коштів у продажу. Вони припинять перебіг хвороби до того моменту, коли винайдуть головні ліки - то, яке нам допоможе. Над ним зараз працює відома американська фармацевтична компанія. М`яз адже можна виростити і з 1 клітини - але потрібно, щоб ця клітина збереглася.

- Аня, розкажіть ще, будь ласка, будь-що потрібно вкласти гроші, щоб життя «геномовскіх» дітей стала легше.

- Я просто наведу лише один приклад - і ви самі все зрозумієте. У Польщі ми з Яною бачили дитину, яка без супроводу їздив з апаратом ШВЛ (апарат штучної вентиляції легенів. - Прим. Ред.) На електричній візку, який не розряджалася. У нашій країні він би лежав в реанімації або в могилі.

Корсет на хлопчика коштував близько 3000 євро, стільки ж - електрична коляска, батарея в апараті коштувала близько 1500, а апарат інвазивної вентиляції легень (ШВЛ) - все 12thinsp-000. Судячи зі стану дитини, у нього є вертикалізатор - пристрій, який допомагає «лежачим» приймати вертикальне положення. Це рятує від легеневої і ниркової недостатності, пролежнів, остеопорозу. Коштує таке «задоволення» 4000 євро.

Така ціна автономного і щасливого дитини, якого ми побачили.

- Фонди вас підтримують?

- Ні. Іноді допомагають приватні особи. До речі, аж ніяк не заможні люди, не бізнес-леді, які, здавалося б, теж мами. Допомагають в основному люди похилого віку, які пройшли через важкі життєві випробування і думають про душу. І молоді люди, які виросли з установкою, що благодійність - це обов`язкова частина життя. Але, звичайно, ці прекрасні люди просто не мають у своєму розпорядженні тими грошима, які деякі персони за раз залишають у тренерів особистісного зростання, ворожок і духовних вчителів.

Як до них донести, що вони нормально так почистять карму, просто одного разу надавши допомогу цим дітям ... Ви не знаєте? (Посміхається.)

- Напевно, інші «геномовскіе» батьки постійно розповідають вам про труднощі, з якими вони стикаються ...

- Так, все проходить через мене, але я до цього звикла і розумію, чому це відбувається. Як вже говорила, для батьків я - «Геном», а, крім як до «геному», їм бігти зі своїми бідами і проблемами нікуди.

А від історій, звичайно, підкошуються ноги. Наприклад, одна з наших мам сама реанімує дитини більше десяти разів за місяць. Викликати швидку немає сенсу - не встигнуть. А мама сама вже ледве тримається…

Або ось ще: подзвонила мама чудової дівчинки Ангеліни. У паніці, голос від сліз зривається. Ангелінка на апараті ШВЛ - дихати без нього не може, гуляє тільки на балконі. І ось вони вряди-годи вибралися за місто, а машина зламалася. Машина стоїть, а батарея апарату ШВЛ сідає. Мама з жахом голосує на дорозі, але ніхто не зупиняється - водії не знають, що в машині у дитини залишається все менше часу на дихання і життя. Слава Богу, додзвонилися до нас. Чоловік підскочив і, мимо всіх червоних світлофорів, повіз Ангеліну до порятунку - «розетки».

Що пережила за цей час її мама, напевно, нікому не зрозуміти. Взагалі незрозуміло, як наші жінки не сходять з розуму.

- А ви вірите в Бога?

- Завжди вірила. І сьогодні вірю. Правда, моя віра не має відношення до якоїсь певної релігії.

Чому? Тому що звертаюся за допомогою не тільки до різних організацій, але і до різних конфесій - не гребуючи нікого, що приводить в жах нашу православну церкву.

«Вам допомагають п`ятидесятники, буддисти, адвентисти 7 дня, так ви - секта!» - так сказав один з батюшок.

Після такого висновку складно продовжувати діалог. А також після заяв типу: «Ваші діти не поправляються, тому що ви мало моліться», «аборти і евтаназію вибирають тільки фашисти» ... Знаєте, жодна мама свідомо не народить другу дитину з генетичною хворобою, якщо вона буде виявлена під час вагітності. Не заради себе! Заради нього самого. Заради того, щоб він не страждав. І називати таку матір фашистської - це ... Це, на мій погляд, протиріччя сану, який прийняли ці люди. Якщо ви несете слово Боже, якщо ви вибрали своїм обов`язком допомогу іншим, будь ласка, не осуджуйте, а вставайте ночами і приїжджайте виходжувати хворих. Давайте надію, запалюйте світло в серцях…

- Думаю, ви сприймаєте словосполучення «у мене стільки проблем» зовсім не так, як звичайні люди ...

- Мабуть. У мене навіть була думка організувати серію зустрічей «Зустрінься з Ганною Герін - і зрозумій, що у тебе все добре». (Сміється.)

Всі кошти - на допомогу «геному».

Але потім подумала, що не маю права так міркувати. Все-таки кожному дається під силу. І для кого-то відсутність нової пари чобіт така непідробна трагедія, що народження хворої дитини і зовсім вбило б.

Але все ж хочу сказати: дай Бог, щоб перед людьми, які переживають через чобіт, не стояло вибір - підключати до апарату ШВЛ дитини, який вже сказав слово «мама», або залишити його помирати. Бажаю ніколи не відчути, що таке, коли повільно йде твоя дитина, який поки ще поруч, але ти нічого не можеш зробити. Бажаю не помітити, як виглядає обличчя водія тролейбуса, коли ти попросив під`їхати ближче, щоб можна було зайти з коляскою - а він закрив двері і поїхав. Бажаю не впізнати розмір допомоги по інвалідності і далі страждати через відсутність чобіт!

Допомогти «геному» ви можете в один клік за цим посиланням, допомогти адресно Яні Герін ви можете тут.
Cвязаться з Ганною ви можете, написавши їй:
[email protected]